NARKOLEPSIA: Aivosumun armoilla

Keväällä 2009 uutisoitiin maailmalla riehuvasta rajusta sikainfluenssasta. Mediakohu ruokki paniikkia uutisoimalla terveidenkin ihmisten kuolemista. Kyseessä oli aivan uudenlainen tauti, johon ihmisillä ei ollut vastustuskykyä. Oli päätettävä nopeasti, mitä tehdään. Pandemian pelossa valittiin rokote, jota saatiin riittävästi ja tarpeeksi nopeasti.Terveyden ja hyvinvoinnin laitos tilasi Suomeen koko väestölle 37 miljoona maksaneen Pandemrix-rokotteen, jonka otti noin puolet suomalaisista. Syksyllä 2009 alkanut rokotuskampanja estikin THL:n mukaan noin 80 000 sikainfluenssatartuntaa sekä noin 50 sikainfluenssasta johtuvaa kuolemantapausta. Tästä rokotteesta on mieliimme jäänyt kuitenkin ihan jokin muu kuin onnistunut influenssan torjunta.

Euroopassa käytetyt rokotteet olivat periaatteessa samanlaisia, mutta Pandemrix oli valmistettu hieman eri menetelmällä kuin muut. Toisin kuin muissa rokotteissa, Pandemrixssä oli mukana tiettyä viruksen ydinproteiinia, joka muistuttaa aivojen unirytmiä säätelevän proteiinin oreksiinin reseptoria. Näin ollen rokotteen aiheuttama immuunivaste hyökkäsi myös ihmisen omien solujen kimppuun yksilöillä, joilla oli geneettinen alttius sairastua unisairaus narkolepsiaan.

Mirkan maailma muuttuu

Jyväskyläläinen Mirka Sulkunen, 23, oli tuolloin 16 ja juuri aloittanut lukion. Lapsuudenkodissa päihteet ja perheväkivalta olivat arkea ja Mirka muutti 13 -vuotiaana nuorisokotiin, josta hänet sijoitettiin muutaman vuoden jälkeen sijaisperheeseen. Mirkan lapsuus oli lasinen, mutta peruskoulun hän selvitti 9,5 keskiarvolla siitä huolimatta. Murrosikäinen Mirka kyllä kapinoi, mutta koulu oli silti aina hänen juttunsa ja siellä hän viihtyi.

Kuva: Pasi Hakala

Sijaisperheen vanhemmat pohtivat, ettei tätä sikainfluenssa rokotetta kannattaisi ottaa, sillä sitä ei oltu heistä ehditty tutkia tarpeeksi. Mirka ajatteli myös, että kyseinen rokote ei olisi hänelle tarpeellinen. Jos influenssa iskisi, niin sittenpä iskisi. Tuskin hän siihen kuitenkaan kuolisi. Eräänä syyskuisena koulupäivänä vuonna 2009 rehtori kuitenkin tuli kesken tunnin napakasti ilmoittamaan, että välitunnilla tulisi kaikkien mennä terveydenhoitajan luo saamaan rokote.

”Jotenkin sitä sitten vaan meni massan mukana kaveriporukassa enempää ajattelematta. En olisi lähtenyt rokotetta hakemalla hakemaan, mutta se joukkohysteria vei kuitenkin mukanaan ja aiemmat pohdinnat ja päätökset unohtuivat”, Mirka muistelee.

Itse rokotushetkestä, mikä muutti Mirkan elämän peruuttamattomasti hän ei muista paljoa, mutta sen hän muistaa kun elimistö esitti vastalauseensa. Sairastuneet kehittivät Pandermix-rokotteen virusproteiinia vastaan enemmän vasta-aineita kuin terveet. Ehkä juuri tästä johtuivat poikkeuksellisen kovat välittömät reaktiot rokotteen ottamisen jälkeen.

”Pystyin olemaan koulussa rokotteen ottamisen jälkeen tunnin. Sitten yhtäkkiä nousi 40 asteen kuume ja lähdin kesken päivän kävellen koulusta kotiin. Kotimatka oli vain puolentoista kilometriä, mutta en selvinnyt perille saakka. Viimeisessä ylämäessä jalat pettivät alta ja aloin oksentamaan.”

Jälkeenpäin selvisi, että monilla narkolepsiaan rokotteesta sairastuneilla ensireaktiot ovat olleet samoin poikkeuksellisen vahvat. Terveydenhoitaja kuitenkin lohdutteli, että oireilu kuului asiaan, vaikka näin tällaiset reaktiot olivat harvinaisia. Viikon jälkeen Mirkan oireilu lakkasikin – hetkeksi.

Helmikuussa 2010 Mirka täytti 17. Samassa kuussa Helsingin uniklinikan neurologian erikoislääkäri, dosentti Markku Partisen vastaanotolle saapui kahdeksanvuotias poika, joka oli alkanut torkahdella oudosti. Pojan terveyshistoriaa läpikäydessä Parttiselle kerrottiin, että poika oli saanut sikainfluenssarokotteen. Seuraavana päivänä Parttinen oli varma diagnoosista. Narkolepsia.

Narkolepsia on aivosairaus, joka aiheuttaa kroonista unihäiriötä. Sairaudelle ominaista on päivittäin ilmenevä pakonomainen nukahtaminen paikallaan ollessa tai “unikohtaukset” odottamattomissa tilanteissa, kuten syödessä, kesken puhumisen tai kävellessä. Päivittäin toistuvasti ilmenevä nukahtaminen tapahtuu nopeasti, joskus harvoin myös ilman varoittavaa väsymystä.

Seuraava narkolepsiapotilas saapui Partisen vastaanotolle 6. huhtikuuta. Ennen narkolepsian ilmaantuvuus suomalaisilla lapsilla ja nuorilla oli ollut erittäin harvinaista. Epäily rokotteen myötävaikutuksesta oli vain häivähdys, mutta Partinen halusi, että mahdollinen yhteys tutkittaisiin ja lähti oman verkostonsa kanssa selvittämään asiaa. Partinen alkoi myös laatia artikkelia, joka pakottaisi viranomaiset liikkeelle.

Tunneilla torkkuva tyttö

Samaan aikaan keväällä Mirka alkoi nukahdella keittiön pöydän ääreen tai sohvalle tietokone sylissä. ”Ihmettelin toki mitä oikein tapahtuu, en olut huolissani vielä mitenkään. Lähinnä tuollainen nukahtelu huvitti.” Pandemrixin aiheuttama narkolepsia ei eroa taudinkuvaltaan tai ennusteeltaan tavallisesta narkolepsiasta. Ainoa ero on se, että rokotteen aiheuttama narkolepsia alkaa tavallista nopeammin, koska kehoon kohdistuva autoimmunologinen hyökkäys on niin voimakas. Syksyllä Mirka muistelee havahtuneensa ongelmaan, koska koulu alkoi kärsiä. Mutta silloinkin hän oli vielä enemmän huolissaan arvosanoista kuin terveydestään.

”Saatoin kymmenen tunnin yöunien jälkeen jaksaa koulussa valveilla vain viisi minuuttia. Se oli alkuun lähinnä hämmentävää. Yhtäkkiä aina vain havahduin, vertasin opettajan PowerPointtia vihkooni tajuten että olin paljon jäljessä.”

Lopulta Mirkaa alettiin poistaa tunneilta, sillä jatkuva torkahtelu tulkittiin välinpitämättömyydeksi. Luokkakaveri ihmetteli, miksi kukaan lähtee lukioon ellei se kerran kiinnosta. Laskeva koulumenestys oli Mirkalle kova paikka. Hän oli kunnianhimoinen ja haaveili näyttävänsä kaikille että alkoholistiperheestäkin voi ponnistaa pitkälle. Hänestä piti tulla juristi tai lääkäri. Mirka oli pärjännyt koulussa niin hyvin, että hänelle oli ennustettu vapautta valita työnsä. Nyt häntä epäiltiin jopa päihteiden käytöstä. Yksi opettaja tosin huolestui ja mietti, voisiko väsymys johtua kenties urheilulukion paljosta liikunnasta. Ehkä Mirka oli treenannut itsensä piippuun?

”Kolmannen vuoden lopussa tarvittavista 75 kurssista minulla oli käytynä 48. Arvosanat olivat tippuneet radikaalisti. Se oli musertavaa, sillä koulu oli minulle aina tosi tärkeää. Olin jo jättämässä lukiota kesken, mutta opo tajusi ohjata minut aikuislukion puolelle, jossa pystyin helpommin suorittamaan lukion loppuun.”

2010 syksyllä Mirka hakeutui lääkäriin, joka epäili syyksi stressiä ja masennusta. Mirka sai uni- ja mielialalääkereseptin joita ei kuitenkaan koskaan alkanut syödä. Oireet jatkuivat ja pahenivat entisestään. Parin kuukauden jälkeen Mirka palasi lääkäriin ja yritti vakuuttaa jonkun muun olevan pielessä. Kun kilpirauhastesteistä ei löytynyt hälyttävää, hän sai toisen mielialareseptin vaikka yritti vakuuttaa mielialansa olevan haasteista huolimatta ihan hyvä. Masennus tuntui olevan kansantautinamme helppo diagnoosi ellei muuta keksitä. Koulun loppusuoralla abiturienttikeväänä Mirka tuli yllättäen raskaaksi, josta löytyi myös helppo selitys väsymykselle.

Partisen taistelu

Monet terveydenhoitoalan ammattilaiset olivat näihin aikoihin vielä täysin tietämättömiä harvinaisesta sairaudesta. Elokuussa 2010 neurologi Partinen uskalsi ensimmäisenä epäillä ääneen rokotteen ja sairauden yhteyttä. Ensin häntä syytettiin hulluista puheista ja sitten siitä, ettei ollut puhunut aikaisemmin.

Partisen oman verkostonkin lääkäreitä pesi käsiään epäilyksestä ja selitteli ettei ole olemassa mitään syy-yhteyttä. Partinen yritti ottaa yhteyttä Terveyden- ja hyvinvoinninlaitokseen, mutta kesälomat vaikeuttivat yhteyden saamista kesä-heinäkuun vaihteessa. Partinen oli sinnikkäs, mutta THL:n vaihde ei antanut henkilökohtaista kännykkänumeroa kenelle tahansa. Partinen soitti numerotiedusteluun ja sai lopulta sovittua tapaamisen asiantuntijoiden kanssa lomien jälkeen. Sitten Ruotsissa alkoi paljastua narkolepsiatapauksia. Partinen hoputti tapaamista, mutta virkamiehet olivat lomien jälkeen kiireisiä. Lopulta tapaaminen saatiin järjestettyä keskiviikkona 18. elokuuta. Partisella oli tiedossa ennen kokousta seitsemän varmaa tapausta. HUS ilmoitti kokouksessa seitsemän lisää.

23.8.2010 Partinen vaati Huomenta Suomessa, että rokotukset olisi keskeytettävä. THL piti tiedotustilaisuuden 24. elokuuta. Se päätti kuten Partinen neuvoi: sikainfluenssarokotukset keskeytetään. Sitten alkoi syyttely. THL nosti äläkän virallisten ilmoitusten puuttumisesta. Syntyi kuva, että Partinen oli tiennyt tämän kaiken jo kuukausia. Partinen taivutti viranomaiset ottamaan narkolepsian tosissaan, mutta muuttui hetkessä sankarista syntipukiksi kun häntä alettiin syyttää ilmoitusvelvollisuuden rikkomisesta. Ministeri Risikko naulasi miehen useissa tv-lähetyksessä. Partinen ihmetteli aiheellisesti, että ihan oikeastiko tässä tilanteessa pitää ruveta syyttämään lääkäreitä? Lähde: Iltalehti / HÄN SEN PALJASTI, 30.8.2010

Heinäkuussa 2011 Euroopan lääkevirasto vahvisti syy-yhteyden Pandemrix-rokotteen ja lasten ja nuorten narkolepsian välillä. Lehdissä hätääntyneet vanhemmat avautuivat ja kollektiivinen sokki levisi. Miten ihmeessä näin voi käydä? Vuosina 2010–2012 narkolepsiaan sairastui THL:n mukaan 146 lasta ja nuorta, jotka olivat syntyneet vuonna 1991 tai sen jälkeen. Sairastuneista 139 oli saanut Pandemrix-rokotteen.

Narkolepsialasten vanhemmat ja monet rokotuskriitikot järjestäytyvät Suomessa ja alkoivat kyhätä kokoon yhdistystä. Heistä rokotteiden haitoista pimitetään tietoja lääketeollisuuden bisneksen takia. Maailmalla, Yhdysvalloissa ja Britanniassa vanhemmat ovat perustaneet äänekkäitä järjestöjä. Raju kritiikki on vähentänyt rokotuksia, samalla vanhat taudit, kuten tuhkarokko ja hinkuyskä ovat palanneet.

Suomessa esitettiin tänä vuonna akialoite, jonka mukaan lapsensa rokottamatta jättäviltä vanhemmilta evättäisiin oikeus lapsilisään. Aloitteen mukaan rokottamattoman lapsen vanhemmille voitaisiin tuomita rangaistus, mikäli lapsi itse tai joku muu kuolee, vammautuu tai sairastuu vakavasti rokottamattomuuden seurauksena. Poliitikot eivät kuitenkaan halua rangaista rokottamattomuudesta, eikä aloite ole saanut eduskuntaryhmien tukea. Monien mielestä valistus ja asiallinen luotettava informaatio ovat sanktiota parempi keino rohkaista vanhempia muistamaan, että kansallista rokoteohjelmaa on rakennettu vuosia, eikä ole lääketieteellisiä syitä jättää lapsia rokottamatta.

Äiti on vähän väsynyt

 

Kun mediassa oli rokotemylläkkä pahimmillaan Mirka ei vielä ajatellut olevansa yksi sairastuneista vaan luotti lääkärin arvioon stressistä. Olihan hänellä ollut isoja muutoksia elämässä ja nyt vielä raskauskin.

Raskausaikana Mirkan arki vielä jotenkin sujui, koska hän sai olla kotona ja nukkua milloin huvitti. Pinnistellen hän kirjoitti ylioppilaaksi keväällä 2012 iltalukion puolelta keskivertoa paremmin arvosanoin. Mirka ei kuitenkaan ollut huojentunut, vaan aisti jonkun olevan pahasti pielessä. Tyttövauva syntyi 2013 ja Mirka muutti lapsen isän kanssa avoliittoon. Haasteet kuitenkin vaan kasvoivat. Mirka torkahteli niin äkillisesti, että hän pelkäsi tiputtavansa vauvan unen iskiessä täysin varoittamatta.

”Vaikka vauva-aika olikin rankka, oli se toisaalta vielä helppoa kun vauva nukkui paljon ja päiviä pystyi alkuun viettämään vain sängyssä. Lapsen liikkumaan lähteminen synnytti todellisia vaaratilanteita. Pelotti, kun en pysynyt hereillä edes ruokaa laittaessani. Oli vaarallisia tilanteita missä ruoka paloi pohjaan torkahtaessani ja lapsi konttaili minne sattuu.”

Pysähdyttävin episodi tapahtui puistossa, jossa Mirka nukahti keinuun. Herätessä hän ei nähnyt lastaan missään.

”Hereille havahtuessa se tunne oli kamala, kun ajantaju on mennyt. Minulla ei ollut mitään hajua kauanko olin nukkunut. Paniikki iski kun lapsi ei ollut enää hiekkalaatikolla. Onneksi hän löytyi pian läheisestä puskasta. Toisella kertaa tilanne oli vielä vaarallisempi. Silloin havahduin auton tööttäämisen kun lapsi oli autotiellä. Oli niin huono omatunto.”

Diagnoosi Googlesta

Mirka surffaili netissä ja päätyi lukemaan narkolepsiauutisia. Hän alkoi vitsailla kavereilleen hänellä olevan narkolepsia. Autokoulussa Mirka nukahti rattiin. Ajokortti jäi sitten siihen. Kuntosalilla, missä hän työskenteli, alkoi tulla nukahteluja kesken asiakastapaamisten. Maaliskuussa 2014 matkalla lapsimessuille, Mirka nukahti ystävän autoon viis tai kuusi kertaa.

”Silloin sanoin ensimmäistä kertaa vakavissani, että minulla oli narkolepsia. Tarvitsin jonkun selityksen käytökselleni, sillä se oli niin noloa. Olin itse diagnosoinut tässä vaiheessa itseni ja silloin olin aivan varma.”

Mirka varasi taas kerran lääkärille. Hän ei maininnut epäilyksiään suoraan, mutta kuvaili oireitaan äkilliseksi nukahteluksi, mutta lääkäri ei tajunnut vieläkään.

”Ärsytti ihan suunnattomasti, mutta en halunnut astua toisen varpaille ja ehdottaa diagnoosia jonka olin löytänyt Googlesta. Sen sijaan yritin vihjailla kaikkeen narkolepsiaan täsmäävällä oireilulla, mutta ei se lääkäri tajunnut eikä ottanut tosissaan. Ei minua ärsytä niinkään se, ettei lääkäri osannut yhdistää oireitani narkolepsiaan, vaan ennemminkin ettei hän ottanut hätääni tosissaan eikä laittanut jatkotutkimuksiin.”

Väsymys on lamaannuttavaa. ”Harrastin ennen judoa. Vertaisin väsymystä siihen oloon mikä oli raskaan leiriviikon jälkeen, missä oltiin treenattu useita kertoja päivässä viikon ajan.” Tieteellisesti väsymys on määritelty vastaamaan terveen ihmisen muutaman vuorokauden univajetta.

Ystävyyssuhteet kärsivät, sillä Mirka alkoi eristäytyä sosiaalisista tilanteista. Kaikki ystävät eivät valitettavasti myöskään ymmärtäneet miten paljon ponnisteluja ja suunnittelua kylään lähteminen nykyään vaati Mirkalta. Univaje vaikutti myös muistiin ja monet asiat tulivat laiminlyödyksi. Poikaystävä oli huolissaan Mirkan jaksamisesta ja siitä miten Mirka pärjää lapsen kanssa kun oli koko ajan niin väsynyt. Keväällä 2014, tytön ollessa 1,5 vuotias, parisuhde ei enää kestänyt sairauden tuomia haasteita. Unelmat isosta perheestä murenivat. ”Voimavarat eivät riittäneet parisuhteen ylläpitoon. Kun yritimme katsoa leffaa, nukahdin heti. Jos järjestettiin kahdenkeskistä aikaa ja vietiin lapsi hoitoon pariksi tuntia, niin nukuin koko sen ajan.”

Lopulta poikaystävä halusi erota, minkä Mirka sanoo ymmärtävänsä täysin.

”Alkuun se oli sokki, mutta aika todisti eron oli todella oikea ratkaisu. Voin niin paljon paremmin kun pystyn keskittymään nyt vain itseeni ja tyttööni ilman parisuhteen hoitamisen painetta. Ei minulla vaan riitä energiaa parisuhteeseen.”

Ennen muuttamistaan muualle, avopuoliso otti yhteyttä lastensuojelun koska tämä oli huolissaan Mirkan jaksamisesta.

”Ensin se tuntui häpeälliseltä, joutua pyytämään apua arkeen pärjätäkseen oman lapsensa kanssa. Mutta nopeasti sitä kuitenkin ymmärsi, että lastensuojelu halusi vilpittömästi auttaa, eikä ollut viemässä minulta lasta pois.”

Lastensuojelun avulla Mirka sai ajan depressiohoitajalle, joka tajusi heti että nukahtelu ei ollut normaalia. Syyskuussa 2014 tehtiin ensimmäiset tutkimukset. Neurologi tutki verikokeita, magneettikuvauksen tuloksia ja selkäydinnäytteen lukemia. Hypokretiinisoluja oli liian vähän. Neurologi sanoi, että ei ole tainnut koskaan tavata näin selkeää narkolepsiatapausta.

Mirkalla oli alkanut esiintyä myös katapleksiaa, mikä on narkolepsialle tyypillinen oire. Tällöin lihaksista lähtevät voimat voimakkaiden negatiivisten ja positiivisten tunnetilojen aikana. Esimerkiksi nauru voi laukaista katapleksian. Mirka kertoo, että onkin oppinut välttämään nauramista, sillä kohtaus ei ole mukava. Jaloista lähtevät voimat, pää retkahtaa ja kasvot valahtavat. Tajunta hiipuu hämärän rajamaille.

”Olen nähnyt itseäni kohtauksen aikaan videolta. Se näyttää todella hurjalta. Ilmeisesti tila johtuu jotenkin siitä, että REM-uni tunkeutuu valveeseen”, Mirka selventää.

Hän puhuu hyvin rauhallisesti, harkitsevasti ja määrätietoisesti – ja totta, hän ei juurikaan naura. Kuukausi tutkimuksista Mirka sai diagnoosin narkolepsia-katapleksia, mikä diagnoosi on sairauden yleisin muoto rokotteesta sairastuneilla.

”Halusin saada diagnoosin saadakseni selityksen käyttäytymiselleni. Toki se oli helpotus vuosien lääkärillä turhaan ramppaamisten jälkeen, mutta salaa olin toivonut että diagnoosi olisikin ollut sellainen, joka olisi ollut parannettavissa.” Narkolepsiaan sairastuneilla rokotetuilla lapsilla ja nuorilla on siis ollut perimässä riski saada narkolepsia. Arvoitus on silti, miksi rokote ei sitten sairastuttanut kaikkia rokotettuja, joilla perimässä riski on. Riskityyppiä on perimältään joka neljäs suomalainen.

”Verikokeista oli selvinnyt myös että minulla on narkolepsialle ja MS-taudille altistava kudostyyppi. Narkolepsia on autoimmuunisairaus. Autoimmuunisairaudet ovat tauteja, joissa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia soluja vastaan. Eli pitää olla altistava geeni ja tietty kudostyyppi, mutta se kudostyyppi löytyy joka neljänneltä suomalaiselta. Se vaatii jonkun laukaisevan tekijän, joka oli tässä tapauksessa rokote. Koskaan ei voi tietää olisinko sairastunut joka tapauksessa myöhemmin ilman rokotetta.”

Mirka on tutkinut, lukenut ja ottanut kaikin tavoin selvää sairaudestaan. ”Ymmärtämisestä mistä mikäkin johtuu, tulee parempi olo. Kun ahmin tietoa, niin voin kokea edes jotenkin hallitsevani sairautta.”

Lääkerumba

Diagnoosin saamisen jälkeen alettiin etsiä sopivaa lääkettä, mikä ei ollutkaan ihan helppoa. Lääkityksessä pyritään löytämään pienin annostus, joka riittävällä tavalla lievittää oireita ja korjaa toimintakykyä. Erityisesti nukahtamisalttius on yleensä siinä määrin voimakas, että suurillakaan lääkeannoksilla ei voida saavuttaa täydellistä oireettomuutta. Väsymyksen ja nukahtelun lievittämiseen käytetään erilaisia piristeitä, joista monet ovat amfetaminijohdannaisia. Niistä Mirka kieltäytyi periaatesyistä.

”Olen hyvin lääkekriittinen historiani takia. Olen nähnyt miten helposti niitä myönnetään ja hoidetaan vain oireita varsinaisen ongelman sijaan. Ja sivuvaikutukset ovat joskus jopa hoidettua ongelmaa pahempia, eikä niistä välttämättä aina edes mainita mitään.”

Muutama lääke vaihtoehto aiheutti niin vahvaa unta, mitä ei voinut pienen lapsen äitinä ajatella. Mirka ei olisi herännyt yöllä lapsen itkuun. Niinpä Modafiniili oli ainoa vaihtoehto. Se on stimulantti, joka lisää vireyttä ja poistaa unentarvetta. Lääke on kallis, mutta lastensuojelu auttoi Mirkaa lääkkeiden kustannuksissa ennen korvauspäätöstä. Vaikka lääkkeistä on ollut Mirkalle paljon apua, ovat sivuvaikutukset olleet voimakkaita ääripäästä toiseen, suun kuivumisesta itsetuhoisiin ajatuksiin.

”Modafiniili auttoi nopeasti. Ensimmäiset päivät olin kuin duracel-pupu. Pesin ikkunat ja silitin kaikki vaatteet. Toleranssi kuitenkin kasvoi nopeasti ja annostusta jouduttiin nostamaan pian maksimiin. Suuta kuivasi. Kyseinen lääke ei ollut optimaalinen, mutta paras saatavilla oleva”, Mirka muistelee.

”Katapleksiaan jouduin syömään omaa lääkettä, Venlafaxinia, jonka aloittamisen jälkeen parvekkeelta hyppääminen tai junan alle jääminen rupesi tuntumaan ihan hyvältä vaihtoehdolta.”

Tällä hetkellä Mirka on mukana uudessa lääketutkimuksessa, jossa hänellä on kokeilussa aivan uusi lääke narkolepsiaan. Suomessa tutkimukseen osallistuu 20 narkolepsiaa sairastavaa, joilla on vaikeita oireita. Markku Partinen on hankkeessa Suomen päätutkijana. Ennen Pandemrix-kohua lääkeyhtiöillä ei ole ollut erityistä paloa kehittää lääkkeitä näin harvinaiseen sairauteen.

Kesällä 2015 Yle Uutisten haastattelema Partinen sanoi, että oli jo paljon näyttöä siitä, että uusi lääke vähentäisi väsymystä ja samalla riskiä katapleksiaan. Uusi lääke näyttäisi lievittävän oireita, virkistävän ja parantavan aivojen toimintakykyä, kuten keskittymiskykyä ja tarkkaavaisuutta. Mirka allekirjoittaa tämän.

”Minulla nukahdukset vähenivät parhaimmillaan viiteen päivässä, kun ennen lääkitystä se oli sellaista jatkuvaa simahtelua. Eniten toimiva lääke vaikuttaa yleiseen vireystilaan. Sellainen jatkuva aivosumu helpottanut uuden lääkkeen myötä.”

Tutkimukseen osallistujien vointia seurataan hereillepysymystesteillä (MWT), joilla selvitetään tutkittavan kykyä ylläpitää päiväaikaista vireyttä ilman lääkettä.Viimeisimmässä testissä Mirka pysyi hereillä maksimi testiajan 40 minuuttia, mikä on terveen ihmisen tulos. Ensimmäisissä testeissä kesto oli alle kaksi minuuttia. Mittauksien aikana istutaan lepotuolissa virikkeettömässä ja hämärässä huoneessa tekemättä mitään ja pyritään pysymään hereillä. Vireystilaa seurataan pään ja vartalon alueelle asetettavilla antureilla jotka rekisteröivät aivotoimintaa.

Mirka on toiveikas, että lääketiede kehittyy ja apua löytyy tulevaisuudessa. Uuden lääkkeen myötä uskallan taas unelmoida opinnoista jopa oikiksessa. Nyt ensin haaveissa olisi terveyskasvatuksen tai hallinto-oikeuden opinnot.

”Jos olisin täysin terve niin tiedän että olisin jo yliopistossa”, Mirka sanoo, mutta lisää että eniten kuitenkin toivoo, että arki olisi toimivaa.

Korvaussota

Rokotteen valmistaneen lääkeyhtiön GSK:n (GlaxoSmithKline) ja Suomen valtion välinen sopimus vapautti lääkeyhtiön kaikesta vastuusta. Suomi oli vakuuttanut Pandemrixin ja vakuutuksesta – ja korvauksista – vastasi kolmen ison vakuutusyhtiön Lääkevahinkovakuutuspooli. Kaikkiaan poolille oli tehty vuoden 2015 loppuun mennessä 373 Pandemrix-liitännäistä vahinkoilmoitusta, joista 271:ssä syynä on ollut narkolepsia. Narkolepsia on täten suurin lääkevahinko, josta Lääkevahinkovakuutuspooli maksaa korvauksia. Vakuutuksen ostaneet lääkeyhtiöt määrittelivät korvauskatoksi 30 miljoonaa euroa. Kun se täyttyy, valtio jatkaa korvausten maksamista. Eli loppupeleissä valtio joutuu kuitenkin maksumieheksi. Sairastuneita oli niin paljon ja korvaukset niin isoja, että Lääkevahinkovakuutuspooli meni periaatteessa nurin. Poolin nettisivuilla kerrotaan, ettei se ota enää vastaan uusia vahinkoilmoituksia. Poikkeuksena ovat ainoastaan Pandemrix-rokotteesta vuoden 2009 rokotuskampanjan yhteydessä aiheutuneet lääkevahingot.

Kaikille maksettiin 8 700 euroa tilapäisestä haitasta, käytännössä kivusta ja särystä. Pysyvästä haitasta maksettiin ennakkokorvausta 13 600 euroa arvioidun haitta-aste luokituksen mukaan. Jos taas sairastunut on joutunut työkyvyttömyyseläkkeelle, hänen eläkkeensä maksetaan sellaisena, joksi se olisi noussut täyden työuran aikana, ilman sairastumista. Jos nuori ei pysty töihin lainkaan, hänen työkyvyttömyyseläkkeensä arvioidaan sen mukaan, mikä olisi ollut hänen mahdollisen ammattinsa tuoman eläkkeen taso. Lapsille ja heidän vanhemmilleen on korvattu myös hoito-, matka- ja lääkekuluja sekä ansionmenetyksiä lapsen hoitamisen takia.

”Lääkevahinkovakuutuspooli maksaa lääkkeeni ja sairauden hoitokulut, mutta tulevasta ansionmenetyksestä odotan vielä päätöstä. Se on ongelmallinen, sillä vakuutuslääkärit ovat eri niin mieltä minua hoitaneiden neurologien kanssa haitta-aste luokituksesta, joka vaikuttaa korvauksen suuruuteen”, Mirka tuskailee.

Mirka on tällä hetkellä määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta hän kokee, että hänen haitta-asteensa on tällä hetkellä luokiteltu liian alhaiseksi. Hän on valittanut päätöksestä. Raha ei ongelmia ratkaise, mutta epäreilu kohtelu kaiken päälle suututtaa Mirkaa.

”Turhauttaahan se jo pelkästä periaatteesta, kun joku sisätautilääkäri menee kyseenalaistamaan Euroopan johtavien narkolepsiaan erikoistuneiden neurologien suositusluokituksen. Pysyvän haitan korvauksia on näissä narkolepsiajutuissa maksettu pääsääntösesti haittaluokka nelosen mukaan. Minulle maksettiin kyllä kutosen mukaan, mutta siitäkin on muutoksenhaku käynnissä, kun tosiaan minun ja hoitavan lääkärin näkemys eroaa aika paljon vakuutuslääkärien näkemyksestä. ”

Mirkan neurologi Partinen on arvioinut hänen haittaluokan olevan 10. ”Olen valmis menemään vaikka korkeimpaan oikeuteen asti”, Mirka sanoo.

Hallittu kaaos

Normaaliunen vaiheet eivät toteudu narkoleptikolla, minkä vuoksi yöuni ei ole virkistävää vaikka se kestäisikin pitkään. Normaalisti kun ihminen nukahtaa REM-uneen vasta tuntien nukkumisen jälkeen, narkoleptikko vaipuu vilkeuneen heti.

”Aivot vaan napsuu päälle ja pois. Joka ikinen aamu toivon ettei mun tarvisi herätä. Tarvisi olla joku kaatamassa kylmää vettä päälle. Aamut ovat kaikista vaikempia. Sitten kun sängystä ylös niin helpottaa. ”

Narkoleptikko joutuu koko ajan suunnittelemaan tarkkaan ja priorisoimaan mitä tekee milloinkin ja kuinka kauan. Torkahtelua pystyy siirtämään päiväunilla. Jos esimerkiksi on jokin tärkeä tapaaminen, niin Mirka nukkuu etukäteen pysyäkseen hereillä. Tänä päivänä Mirka on yksinhuoltaja. Kokopäivähoidon mahdollisuus on ollut arkea helpottava juttu. Kesäksi Mirka kuitenkin halusi ottaa tyttönsä hoidosta kotiin.

”Kymmenen minuutin nukahduksen jälkeen pysyn melko varmasti kaksi tuntia hereillä. Tietynlaisella draivilla pystyn joskus myös siirtämään nukahdusta. Usein siivotessa puunaan vauhdilla koko kämpän, sillä jos otan taukoja niin nukahdan. Paitsi että imurointi on vaikeaa tasaisen hurinan takia. Olen niin monta kertaa löytänyt itseni eteisen lattialta imuri kädessä.”

Narkolepsiassa ilmenevät torkahdukset ovat virkistäviä. ”Heti heräämisen jälkeen tulee tunne että voisi pelastaa maailman. Kymmenen minuutin jälkeen olo alkaa kuitenkin taas palautua kohti sumua.”

Torkkuvaa narkoleptikkoa ei saisi herättää kesken unien, sillä se laukaisee aggressiivisen tunnereaktion. ”Aina kun mut herätetään kesken unen, niin syke nousee ja iskee hirvee raivo. Poikaystävä kerran herätteli minua sohvalta kysyen varovasti että, kulta pitäiskö sun mennä sänkyyn nukkuun. Aloin huutaa aggressiivisena, että pitäiskö sun painua v*****n täältä. Olen onneksi oppinut nyt ajan kanssa sitäkin kontrolloimaan, enkä enää rupea huutamaan. ”

Sen lisäksi että Mirka on oppinut hallitsemaan voimakkaita tunnetiloja välttääkseen katapleksiakohtauksen, hän on oppinut myös tunnistamaan torkahduksen tulon sen verran hyvin, että uskaltaa esimerkiksi nykyään jo ajaa pyörällä. Kun ajatus alkaa pätkiä ja mieli muuttuu sumuiseksi, Mirka tietää, että on noin pari minuuttia aikaa nukahdukseen. Siinä ajassa ehtii hypätä pois pyörän päältä ja asettua jonnekin turvalliseen paikkaan.

Mirka muistelee jonkun sanoneen, että parin siiderin jälkeen narkoleptikko olisi eniten oma itsensä.

”Jossain vaiheessa ajattelin, että minusta tulee varmasti alkoholisti, koska vanhemmillanikin on päihderiippuvuuksia. Mutta narkoleptikolle ei voi kehittyä fyysistä riippuvuutta edes amfetamiinijohdannaisiin, koska dopamiinit ei erity aivoissa. Henkinen riippuvuus onkin sitten toinen juttu. Ja laskuhumala on narkoleptikolla vahvempi. Narkoleptikko reagoi vahvasti myös kofeiinin ja kahvistakin tulee nousut ja laskut.”

Mirka juo haastattelun aikana teetä ja hän kertoo käsiensä vähän tärisevän. Narkoleptikoille kofeiini ja alkoholi ovatkin maltillisesti käytettävien aineiden listalla. Myös syömistä on tarkkailtava, sillä vireystasoa säätelevällä hypokretiinillä on ruokahalun ja energiatasapainon säätelyn kautta vaikutuksia myös painoon.

”Multa puuttuvat oreksiini-soluja, jotka säätelevät myös ruokahalua, siksi minulla on aina nälkä ja voisin syödä rajattomasti. Narkoleptikoilla on lihomisalttius ja välillä ruuan kanssa tulee selkeitä ahmimisylilyöntejä. Olen kuitenkin kiinnostunut kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista ja säännöllinen ateriarytmi auttaa hallitsemaan tilanteen. Tosi moni narkoleptikko käykin ravintoterapeutilla.”

”Välillä tykkään tehdä kokeita itselläni ja testailla miten kaikki vaikuttaa. Nämä ovat kiinnostavia juttuja, joita olisi aivan unelma päästä työkseen tutkimaan”, Mirka haaveilee.

Huonon äidin raskas leima

Narkolepsia on sairautena sosiaalisesti eristävä, sillä kynnys lähteä minnekään on kova. Elokuviin Mirka ei voi nukahtamatta mennä, ja lukeminen on yhä haasteellista, mikä asettaa haasteita opiskeluhaaveille.

”Vältän ulkona syömistä, sillä se on niin noloa kun ihmiset luulee että olen humalassa kun nuokun pöydässä. Viimeksi kanssaruokailijat alkoivat todella tuijottaa ja tarjoilija tuli tarkastamaan tilannetta. Pyysin lupaa saada mennä hetkeksi vessaan nukkumaan, mutta lensin pihalle.”

”Tykkäisin käydä ulkona tuulettumassa, mutta järjestyksenvalvojat heittävät helposti ulos, jos edes pääsen sisään. Sillä joskus kun olen nukahdellut ravintolan jonossa kaverin olkapäätä vasten, on se tulkittu väärin ja kehotettu tulemaan toisena iltana uudelleen. Toisaalta ymmärrän heitä, toisaalta taas tulee olo että vitsi minähän nostan tästä kunnon äläkän. Mutta en ole koskaan jaksanut.”

Mirkan silmät kostuvat kyyneliin kertoessaan, että pahinta on tulla tuomituksi humalaiseksi silloin kun on liikkeellä lapsen kanssa. Lastenvaunujen kanssa matkustavaa nuokkuvaa nuorta äitiä on usein tuijotettu paheksuvasti bussissa. Narkoleptikoilla ei ole mitään ranneketta mikä todentaisi sairauden. Mutta Mirka miettii auttaisiko se edes mitään, kun harvat lopulta kuitenkaan edes tietävät mikä narkolepsia on. Mirkalta on muun muassa kysytty, johtuuko hänen sairaus vanhempien raskausaikaisesta päihteiden käytöstä, koska narkolepsia sana muistutti narkomaania.

Sairauden tunnettuutta on tärkeä lisätä, että kanssaihmisten ymmärrys kasvaisi ja turhaan tuomitseminen vähenisi. Mirka onkin antanut aiheesta useita haastatteluja ja ollut avoin sosiaalisessa mediassa. Ja se on tuottanutkin toivottua tulosta. Mirka muistaa erityisesti erään luokkakaverin anteeksipyytävän kommentin. Hänen silmiinsä nousevat taas kyyneleet kun hän kertaa sen viestin merkitystä, jossa kyseinen kauhistelija pyysi anteeksi tuomitsemistaan ja tietämättömyyttään.

”Se ymmärrys ja hyväksyntä tuntui todella tärkeältä. Että sain edes yhden ihmisen mielipiteen muutettua. ”

Mirka on hyväksynyt sairauden osaksi elämäntodellisuuttaan. Hän ei ehkä vielä ole täysin sinut sen kanssa, mutta ei ole enää aktiivisesti katkerakaan.

”Ennen olin niin uhri kun olla voi. Vedin aina kun mahdollista narkolepsia-kortin esiin. Nyttemmin olen ruvennut ajattelemaan toisin ja katkeruus on helpottanut.”

Haastattelumme on kestänyt kolme tuntia, joiden aikana Mirka ei ole nukahtanut kertaakaan. Hän kertoo, että jos olisi istunut saman ajan yksin niin tilanne olisi varmaankin ollut toinen. Silloin kun hän keskittyy ja aivot ovat aktiiviset, on helpompi pysyä hereillä. Kohtuuttoman kuuloisista haasteista huolimatta Mirkasta huokuu sellainen elämänhallinta, mikä lohduttaa allekirjoittaneen ahdistusta viattomalle osuneista hurjista haasteista. Tapaamme vielä toistamiseen myöhemmin ottaaksemme kuvia juttuun. Kuvauspaikalla Mirka kävelee pitkähkössä nurmessa. Hän toteaa, että pelkää punkkeja, koska ei ole tullut otettua borrelioosi-rokotetta. Vaikka hän ei naura ääneen, hänen silmänsä nauravat. Huumorintajuinen selvinnee näistäkin haasteista huomattavasti helpommalla.

INFO

Narkolepsia on syyltään tuntematon aivosairaus, jolle on luonteenomaista väsymys ja nukahtelualttius. Tarkkaa syytä narkolepsian syntyyn ei tiedetä. Nykykäsityksen valossa narkolepsian syinä arvellaan olevan erilaisten perinnöllisten tekijöiden, infektioiden ja erilaisten toksiinien yhteisvaikutus. Hypokretiini on aivoissa oleva aine, jonka tiedetään säätelevän valveillaoloa ja REM-unta. Hypokretiinin pitoisuus on tavallista alhaisempi narkolepsiaa sairastavilla henkilöillä.

Suomessa arvioidaan olevan 1 500 narkolepsiaa sairastavaa.

200 suomalaista, lähinnä lasta ja nuorta, sairastui sikainfluenssarokotteen vaikutuksesta narkolepsiaan, mikä on 17 kertaa enemmän kuin mitä muuten olisi sairastunut. Sairastuneilla on ollut perinnöllinen alttius narkolepsiaan.

Lisäksi taudin puhkeamiseen tarvitaan ympäristötekijöitä. Pandemrix-rokote on toiminut tällaisena ympäristötekijänä. On mahdollista, että rokotteen lisäksi mukana on ollut muita ympäristötekijöitä, minkä vuoksi vain pieni osa riskiperimän omaavista sairastui rokotuksen yhteydessä.

Suomen lisäksi Ruotsissa, Norjassa, Irlannissa, Islannissa ja Ranskassa ja Iso-Britanniassa on ilmennyt odotusarvoa enemmän narkolepsia-tapauksia. Pohjoismaissa Tanskaa lukuunottamatta Pandemrix-rokotetta annettiin suurelle osalle lapsista ja nuorista.

Juttu on julkaistu Freestyle-lehdessä 3/2016

Teksti: Mirkka Torikka, Kuvat Pasi Hakala

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Vieritä ylös

Kirjaudu tästä